بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
گزینه ایتالیایی روی میز مدیران استقلال
حربه اردنیها برای پر کردن ورزشگاه مقابل استقلال
بِرَد کوپر و قمار بزرگ در خلیج فارس
ساپینتو: به اشتباهات خودمان باختیم
چالش بزرگ ربیعی در تبریز
چه وقتِ این ترکیب عجیب بود آقای ساپینتو؟!
خداحافظی با آسیا و شاید خداحافظی با ساپینتو
چرا سخنرانی امروز رهبر انقلاب از حیث تاریخی عمیق، مهم و شاید منحصر به فرد بود؟
قراردادهای دردسرساز پرسپولیس در تابستان
ساعت کار ادارات در ماه مبارک رمضان اعلام شد
از سلاحهای ناوکُش ایرانی چه میدانیم
عراقچی: پیشرفت خوبی در مسیر مذاکرات شکل گرفت
از ۲۸ اسفند تا ۱۵ فروردین ۱۴۰۵ طرح ترافیک در تهران اجرا نمیشود
ادعای رویترز: سفر وزیرخارجه آمریکا به اراضی اشغالی
ادعای والاستریت ژورنال: هزار سرباز آمریکایی از سوریه خارج میشوند
نماینده روسیه: تصمیمات غیرقانونی اسرائیل، منطقه را به خطرناکترین مرحله رساند
اسرائیل، آپارتمان اپستین را رصد میکرد
معاون دبیرکل سازمان ملل: با وجود آتش بس، غزه در صلح نیست
رایزنی تلفنی عراقچی و همتای سعودی درباره روند مذاکرات
دیکتاتوری به سبک ترامپ و گراهام
ماجرای فرود هواپیماهای روسی در ایران چیست؟
جلالی: پروژه رشت–آستارا تا پایان سال تکمیل میشود
تحریمهای جدید آمریکا علیه ایران
یادداشت
