بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
حسینزاده بهترین گلزن تراکتور شد
خسروی: انتخاب ابوالقاسمپور قانونی است
وقتی پرسپولیس نه سراغ عسکری رفت و نه رزاقینیا
پروژه بنبست روحانی
ریبرند مدیری و ورود به دهه هشتاد
استفاده از هوش مصنوعی در امتحانات دکتری ادامه خواهد داشت
تراکتور از روی الدحیل رد شد
چطور بازار خودروی ایران در تب سفته بازی افتاد؟
حقوق های کمتر از ۴۰ میلیون تومان معاف ازمالیات میشوند؟
در ورزشگاه ثامن از گل گهر میزبانی کنید!
پرسپولیس به دنبال بازیکنی بهتر از اندونگ
فهرست پژوهشگران پراستناد علوم انسانی منتشر شد
بازاریابی راهبردی در عراق با نقشآفرینی دانشگاه آزاد
نقد فرید زکریا به سند راهبردی امنیت ملی آمریکا
در خدمت و خیانت به طبقهٔ متوسط
ترکیه چطور مخاطب را با سینما آشتی داد؟
توسعهٔ ظاهری بهمثابهٔ ابزار جنگی
آماده اجرای طرح کالابرگ الکترونیک با روش جدید هستیم
زلنسکی از تهیه پیش نویس اسنادی برای اتمام جنگ خبر داد
حمله به تأسیسات هستهای نقض منشور ملل متحد است
اعتراض استقلال رد شد: پنجره همچنان بسته است!
درباره الی؛ یک جاسوس کلاسیک
چشمی: با همه توان برای نام استقلال بازی میکنیم
یادداشت








