بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
استناد تراکتور به بند خاص برای تکرار بازی حذفی
برنامه بازی های هفته هجدهم لیگ برتر فوتبال ایران
ادعای محاصرۀ دریایی ایران جعلی است
سکانس خداحافظی یا صعود در شب پایانی لیگ قهرمانان
تحولات اخیر در چین بههیچوجه در چارچوب «کودتا» قابل تحلیل نیست
گل تمرین شده فولاد به پرسپولیس از لنز فرهیختگان + فیلم
تصمیمات شبانه در هلدینگ خلیج فارس برای استقلال!
عملیات روانی ترامپ > عملیات نظامی
گلر استقلال برای دیدار با پیکان مشخص شد
واکنش ترامپ به حمله به ایلهان عمر: «او کلاهبردار است»
تزریق محدود منابع مالی به استقلال
امتحان پس داده!
اجازه نخواهیم داد حین مذاکره مورد تهدید قرار بگیریم
غیبت احتمالی دانشجویان علوم پزشکی در امتحانات؛ موجه شد
کدام فردوسی، کدام ضحاک؟
سقوط آزاد بدون توقف
ترامپ نظام علمی آمریکا را بحرانی کرد
اروپا با اقدام علیه سپاه مرتکب اشتباه راهبردی بزرگ شد
ایران با چین و روسیه رزمایش دریایی برگزار میکند
تبعات تروریستی اعلام کردن سپاه مستقیما متوجه سیاستمداران اروپایی است
اقدام جدید اتحادیه اروپا علیه سپاه پاسداران
اروپاییها برای نخستین بار آمریکا را تهدید توصیف کردند
کاله در صدرجدول لیگ بسکتبال
یادداشت
