بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینه‌بردار است و بسیاری از خانواده‌های توان تامین چنین هزینه‌ای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه‌های درمانی بیماری اس‌ام‌ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیس‌جمهور در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به‌صورت سرزده حضور یافت.
دولت با ماجرای شهرام دبیری چه می‌کند؟
کمبود آب یزد را به تعطیلی کشاند
نماینده ترامپ توییت خود خطاب به عراقچی را پاک کرد!
ورود نیروهای زمینی اسرائیل به «درعا» سوریه
رسانه اسرائیلی: ترامپ و جولانی دیدار می‌کنند
درباره تنش‌های آبی بین اصفهان و یزد
ترامپ تعرفه‌هایش را اعلام کرد+ تصویر
فرودگاه نظامی «حماه» سوریه تخریب شد
هفتمین تقابل کاملا خارجی استقلال و تراکتور
تعرفه‌های ترامپ چه می‌گویند؟
اجرای «ای ایران» از علیرضا قربانی در یونسکو
روایت هاآرتص از سپر انسانی شدن فلسطینی‌ها
احضار مدیرعامل سپاهان برای جذب بن یدر!
سقوط عجیب سهام اپل پس از جنگ تعرفه‌ای ترامپ!
آمریکا چه کالاهایی را از ایران وارد می‌کند؟
اشرف و پیروانی به کمیته اخلاق احضار شدند
فلوشیپ نمایشگاه سی‌وششم کتاب به ترک‌ها رسید
درباره تنش‌های آبی بین اصفهان و یزد
حجت‌الاسلام حسینعلی نیری درگذشت
تعرفه‌های ترامپ چه می‌گویند؟
دستور ویژه پزشکیان برای تسریع حل مشکل آب‌رسانی یزد
باشگاه پرسپولیس: تاوان سخت‌کوشی‌مان را می‌دهیم!
جانباختن ۷۹۶ نفر در تصادفات ۱۹ روز گذشته
یادداشت
