بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
سقوط آزاد بدون توقف
ایران با چین و روسیه رزمایش دریایی برگزار میکند
درسی که پرسپولیس نگرفت
چرا شعار «پهلوی باید برگردد» کار نکرد؟
۵۰۱ روز مصدومیتِ کاپیتان!
موساد اینترنشنال ۱۲۰۰۰ کد ملی منتشر کند
صعود خاص بنفیکا با آقای مورینیو و تداوم درخششهای طارمی
ترامپ نظام علمی آمریکا را بحرانی کرد
اگر شما هم کشته شده بودید تعجب نکنید!
دنیل گرا و اولین نمایش با پیراهن پرسپولیس +فیلم
جشنواره فیلم فجر امسال یک روز زودتر شروع میشود
پایان ماهعسل اوسمار در اهواز؟
نقش بدهی ۳۴ تریلیون دلاری آمریکا در دیوانگی ترامپ
کوبا و داستان جستوجوی نفت ارزان و رایگان
۵۰۱ روز مصدومیتِ کاپیتان!
بیانیه وزارت خارجه ایران در محکومیت مصوبه اتحادیه اروپا
جزئیات جدید از زمان اجرای مرحله دوم طرح کالابرگ الکترونیکی
اجازه نخواهیم داد حین مذاکره مورد تهدید قرار بگیریم
غیبت احتمالی دانشجویان علوم پزشکی در امتحانات؛ موجه شد
کدام فردوسی، کدام ضحاک؟
سقوط آزاد بدون توقف
ترامپ نظام علمی آمریکا را بحرانی کرد
اروپا با اقدام علیه سپاه مرتکب اشتباه راهبردی بزرگ شد
یادداشت
