بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
چه خبر از یلدای تلویزیون؟
گفتگو یا شکنجه موساد روی آنتن؟
محرم نگران عسگری نیست
ونزوئلا، نهمین جنگی که ترامپ آغاز کرد
۱۵ نفر ۶ میلیارد دلار را ناپدید کردند
صعود با دستان بیرو
فردا؛ پایان مهلت ثبتنام آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵
ادعای منافقانه «دلسوزی برای مردم ایران» دولت آمریکا
جشنواره نور در یلدای ایرانی
شارژ اعتبار مرحله دوم طرح یسنا ویژه شب یلدا
اعتراف اسرائیل به قدرت حملات سایبری ایرانی
تشکلهای دانشجویی؛ اتاق فکر حل مسئله
کاهش همزمان ازدواج و طلاق در تابستان امسال
شماره حساب برای جمع آوری تفاضل دیه الهه حسین نژاد کلاهبرداری است
کاهش ۱۰ درصدی مصرف لبنیات در کشور از ابتدای امسال
بیرو در آغوش تراکتور
جشن شادی ویژه تراکتوریها با ۲ لیدر پرسپولیسی!
بررسی روند جنگ روسیه و اوکراین
راهکار اقتصادی ارتقای کیفیت سوخت در ایران چیست؟
هشدار سرعت لحظهای برای رانندگان خودروهای شخصی اجرا میشود
امشب؛ پایان مهلت ثبت نام آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵
تنها ۲۹ درصد صهیونیستها احساس امنیت میکنند
ترامپ قانون لغو دائمی تحریم سوریه را امضا کرد
یادداشت
.gif?v=0)
