بیماری SMA
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینه‌بردار است و بسیاری از خانواده‌های توان تامین چنین هزینه‌ای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه‌های درمانی بیماری اس‌ام‌ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیس‌جمهور در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به‌صورت سرزده حضور یافت.
ماجرای آتش‌سوزی در نظرآباد کرج چه بود؟
مخالفت پوتین با انتقال ذخایر هسته‌ای ایران به روسیه
هوشیاری تیم ایران در برابر فهرست مطالبات آمریکا
سایپا به چه کسانی فروخته می‌شود؟
درگیری جنگده‌های ترکیه و رژیم‌صهیونیستی در سوریه
عادت بد تنگ‌نظری!
۱۰۰ میلیون تومانِ مهاجران کجاست؟
شلیک یمن به قلب تل‌آویو
مراسم رونمایی از مدل ماشین F۱
لاریجانی: درمورد سلاح هسته‌ای نظر شخصی‌ام را گفتم
موافقت خوزستانی‌ها با انتقال بازی با تراکتور
دولت روابط با روسیه را معلق نگه داشته است؟
ویتکاف همچنان مسئول مذاکره با ایران باقی مانده است
رونمایی از موشک بالستیک «قاسم بصیر»
گستاخی نتانیاهو علیه ایران
ترامپ ۲ رسانۀ دولتی دیگر را هم تعطیل کرد
کشف بمب دست‌ساز در یک بزرگراه اسرائیل
فارس: تغییر فرمانده کل سپاه کذب است
مسمومیت گسترده دانشجویان علوم پزشکی زاهدان
عراقچی عازم پاکستان شد
۷ سد کمتر از ۱۰ درصد آب دارند
افزایش احتمال درگیری نظامی بین پکن و واشنگتن
طرح ملی بیوایمپلنت پس از ۱۴ سال توقف به مرحله بهره‌برداری رسید
یادداشت
