بیماران SMA
رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA در حال توزیع است.
سینا علیخانی، کودک خوش‌سخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه‌های درمانی بیماری اس‌ام‌ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!‌/ ویدئوی بالا؛ رئیس‌جمهور در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.‌
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به‌صورت سرزده حضور یافت.
یادداشت