SMA
رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA در حال توزیع است.
سینا علیخانی، کودک خوشسخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
چه خبر از یلدای تلویزیون؟
دلخوری شدید بازیکنان پرسپولیس از شجاع و بیرو
گفتگو یا شکنجه موساد روی آنتن؟
پرسپولیس در آستانه جذب یک مهاجم خارجی
احتمال تغییر در لیست نقل و انتقالاتی پرسپولیس
جمشیدیان: قهرمانی نیم فصل برای ما اهمیتی ندارند
ساپینتو: پنج ماه گذشته، باید گل بزنید!
شارژ کالابرگ دهکهای چهارم تا هفتم از فردا
صعود با دستان بیرو
بررسی روند جنگ روسیه و اوکراین
۱۵ نفر ۶ میلیارد دلار را ناپدید کردند
شارژ اعتبار مرحله دوم طرح یسنا ویژه شب یلدا
هشدار درباره یخزدگی کنتورهای آب
اعلام حجم آب پشت سدها پس از بارندگیهای جدید
ایران هرگونه موضعگیری مداخلهجویانه درباره تمامیت سرزمینی خود را مطلقا غیر قابل قبول میداند
۳۶ درصد ثروت جهان فقط در دستان یک درصدِ مردم دنیا!
وزیران خارجه عراق و ایتالیا درباره پرونده ایران رایزنی کردند
شارژ کالابرگ دهکهای چهارم تا هفتم از فردا
عراق با وحدت داخلی میتواند از زلزله ژئوپلیتیک منطقه عبور کند
پرداخت حقوق بازنشستگان و مستمریبگیران تأمین اجتماعی از فردا آغاز می شود
معمایی پلیسی ژانری برای همیشه
من مسیحیام اما حمله به مسلمانان منزجرکننده است
آمریکا بدون روتوش
یادداشت








