SMA
رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA در حال توزیع است.
سینا علیخانی، کودک خوش‌سخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینه‌بردار است و بسیاری از خانواده‌های توان تامین چنین هزینه‌ای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه‌های درمانی بیماری اس‌ام‌ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیس‌جمهور در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به‌صورت سرزده حضور یافت.
قهرمانی تیم جوان کشتی آزاد ایران در آسیا
برنامه محفل؛ پیشتاز تولیدات ماه رمضان
نخست‌وزیر دانمارک: آمریکا نمی‌تواند گرینلند را تصاحب کند
اگر شرارتی انجام بگیرد قطعا ضربه متقابل محکمی خواهند خورد
با مدیران مریخی خداحافظی کنید
دشنه افراط بر چهره حجاب
ترامپ: تعرفه‌های ثانویه بر ایران وضع می‌شود
فشار آمریکا، ایران را به سمت سلاح هسته‌ای می‌برد
توقیف دو «نفتکش» در خلیج فارس توسط سپاه پاسداران
مرگ بر آمریکای آهنگین
پرمسافرترین استان‌ها در نوروز اعلام شد
موافقت زلنسکی با برگزاری انتخابات در اوکراین
حمله هوایی مجدد رژیم صهیونیستی به ضاحیه
تفکر تاجرنیایی غلط در استقلال!
مذاکره غیرمستقیم تدبیر رهبری است
فشار آمریکا، ایران را به سمت سلاح هسته‌ای می‌برد
خبرنگار ایسنا درگذشت
توقیف دو «نفتکش» در خلیج فارس توسط سپاه پاسداران
موافقت زلنسکی با برگزاری انتخابات در اوکراین
با مدیران مریخی خداحافظی کنید
قربانیان زلزله میانمار از ۲هزار نفر گذشت
دانشجوی حامی فلسطین موقتا اخراج نمی‌شود
طارمی، نامزد زننده برترین گل انتخابی جام جهانی
یادداشت
