SMA
رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA در حال توزیع است.
سینا علیخانی، کودک خوشسخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
در جلسه سه ساعته پزشکیان با احزاب و فعالان سیاسی چه گذشت؟
چه خبر از یلدای تلویزیون؟
تغییر نتیجه دیدار استقلال و خیبر منتفی است
گفتگو یا شکنجه موساد روی آنتن؟
محرم نگران عسگری نیست
ونزوئلا، نهمین جنگی که ترامپ آغاز کرد
آموزش؛ پاورقی حکمرانی
فردا؛ پایان مهلت ثبتنام آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵
۱۵ نفر ۶ میلیارد دلار را ناپدید کردند
ادعای منافقانه «دلسوزی برای مردم ایران» دولت آمریکا
آخرین وضعیت سلامتی رضا امیرخانی
صعود با دستان بیرو
مادر شهرکنشینها کابوس فلسطینیان!
فرمان اجرایی برای کاهش محدودیتهای فدرال در مورد ماریجوانا امضا شد
رد پای ارزهای برنگشته به روستاها میرسد؟
گفتگو یا شکنجه موساد روی آنتن؟
نظارت مضاعف بر بازار میوه در آستانۀ شب یلدا
صعود علیزاده و ناکامی مختاری در کشتی فرنگی قهرمانی کشور
اسکوچیچ:خدا جواب بازیکنان پرسپولیس را داد!
شارژ اعتبار مرحله دوم طرح یسنا ویژه شب یلدا
دلخانی و ناصرپور روی سکوی نخست مسابقات قهرمانی کشور
اوسمار: میتوانستیم خیلی راحتتر بازی را تمام کنیم
صعود با دستان بیرو
یادداشت








