SMA
رئیس سازمان غذا و دارو: داروی بیماران SMA در حال توزیع است.
سینا علیخانی، کودک خوشسخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سالهای بعد ۵۰۰ هزار دلار میشود. ریسدیپلام هم سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد و این یعنی درمان بیماری SMA بسیار هزینهبردار است و بسیاری از خانوادههای توان تامین چنین هزینهای را برای درمان ندارند.
ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینههای درمانی بیماری اسامای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند!/ ویدئوی بالا؛ رئیسجمهور در میان تجمعکنندگان مقابل مجلس که خانوادههای بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و در نهایت رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسجمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بهصورت سرزده حضور یافت.
باز هم آتشسوزی اما این بار در نیویورک
امتحانات کدام دانشگاهها فردا برگزار نمیشود؟
آتش اصلی ۱۰ روز دیگر به هالیوود میرسد
اهداف فضاسازی رسانهای سنگین علیه مقاومت عراق
از تمسخر فلسطینیها تا بیخانمانی در قلب لسآنجلس
ضربه به سر، کلید فعالسازی آلزایمر!
شهر موشکی جدید سپاه پاسداران رونمایی شد
مدارس تهران فردا غیرحضوری شد
مذاکره پرسپولیس و ماتزاری واقعی است؟
لحظاتی از حضور رهبر انقلاب در منزل شهید احمدی روشن
چرا تجزیهطلبان امام جمعه اردبیل را ترور شخصیت کردند؟
استان تهران روز شنبه تعطیل شد
مارک زاکربرگ تحت تعقیب قرار گرفت
زندگی در ضایحه بیروت در جریان است
چگونه میتوان زیستبوم علم و فناوری را تقویت کرد؟
«ازازیل» پر حاشیه جمعه میآید
برخورد دو قطار در استراسبورگ فرانسه
نصیرشلال از هدایت تیم ملی وزنهبرداری استعفا کرد
نمایش فیلمها در بخش ویژه «فجر» منوط به تایید تهیهکنندهها است
مدارس تهران فردا غیرحضوری شد
اهدای چفیه رهبر انقلاب به خواننده لبنانی
پیروزی پر گل لیورپول در جام حذفی
استمرار، مهمترین چالش برنامههای سیاستی علموفناوری است
یادداشت