علی صولتی، خبرنگار: اول این هفته یعنی دوازدهم آذر ماه روز جهانی معلولان بود. روزی که با هدف افزایش آگاهی عمومی درباره جامعه معلولان و درک و پذیرش افراد دارای معلولیت توسط مجمع عمومی سازمان ملل متحد معین شده است. مناسبتی که سالی یک بار فرا می‌رسد و با فرا رسیدن آن رسانه‌ها به‌طور مناسبتی و حسب عادت سالانه مطالبی در راستای همدردی با معلولان منتشر کرده و کمبودها، نیاز‌ها و حقوق آنها را به مخاطبان یاد‌آوری می‌کنند. آنچه همواره محل سوال بوده اما این است که مناسبتی بودن این دست مطالبات چه اندازه در پیگیری و تحقق کمبودها و آسیب‌های این حوزه اثرگذار است؟ برای درک بهتر باید گفت این روز جهانی معلولان امسال هم گذشت و خروجی اغلب رسانه‌ها در حد «معلول کیست؟»، «معلولیت چیست؟» و «تعریف معلولیت» و... خلاصه شد. در شماری معدود از گزارش‌ها نیز به عدم شفافیت در آمار‌های این حوزه و کمبود‌های مهم اشاره شد. مسئولان و فعالان این حوزه هم یا در اظهارنظر‌های بسیار صحبت‌ها کردند یا در اعتراض به مناسبتی بودن مطالبات جامعه معلولان سکوت پیشه کردند. اما فی‌المثل کسی نپرسید چرا آخرین سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور هنوز مربوط به سال 99 است؟ و چرا تقریبا دو سال است که خبری از آمار‌ها و برآورد‌های دقیق در این حوزه نیست؟ کمتر گفته شد که همین در محاسبه همین آمار‌های فعلی نیز خطاهای آشکار وجود دارد و واقعیت این است که سهم و نیاز افراد معلول در رسانه‌ها قطعا بیش از یک مناسبت تقویمی و فرمالیته است. تا آنجا که مدیر یکی از بزرگ‌ترین تشکل‌های فعال در جامعه معلولان که تصمیم گرفته بود امسال مصاحبه‌ای نکرده و سکوت پیشه کند، به ما می‌گوید: «اگر هم بنا باشد در این مناسبت‌ها مطلبی در رسانه‌ها منتشر شود، بهتر است درباره حقوق فراموش‌شده معلولان باشد، حق اشتغال آنها، حق بر رفاه اجتماعی، حق طبیعی آموزش و حرفه‌آموزی، حق دریافت خدمات توانبخشی و درمانی، حق بر استخدام در مراکز دولتی و خصوصی و و همه مواردی که می‌بایست گفته شوند اما در رسانه‌ها اثری از آنها نیست.»
معلولانی که به طور کامل از حق آموزش و حرفه‌آموزی بی‌بهره مانده‌اند
حق آموزش یعنی بهره‌مندی از خدمات آموزشی و حرفه‌آموزی برای معلولان از اولین و ابتدایی‌ترین حقوقی است که سال‌هاست از بخش قابل‌توجهی از جامعه معلولان سلب می‌شود. مطابق چهارچوب‌های قانون اساسی، ایجاد شرایط مساوی اشتغال برای همگان در ایران و برخورداری معلولان از این شرایط برعهده دولت است. مواد 107 و 108 و تبصره‌های 2 و 3 ماده 119 قانون کار جمهوری اسلامی ایران، دولت را مکلف ساخته تا امکانات آموزشی لازم را برای متقاضیان اشتغال فراهم کند. همچنین ماده 3 قانون جامع سازمان آموزش فنی و حرفه‌ای سازمان بهزیستی را مسئول گسترش کارگاه‌های آموزشی، حمایتی و تولیدی جهت توانمندسازی معلولان معرفی کرده است. این در حالی است که به گفته فعالان و داوطلبان ارائه خدمات آموزشی به جامعه معلولان، شمار بسیاری از این عزیزان هنگام شرکت در طرح‌ها و دوره‌های آموزشی؛ «هیچ تجربه مشابه قبلی در این زمینه ندارند.» پریسا عزیزصحرا، روانشناس و برگزارکننده ورکشاپ‌های تخصصی در حیطه معلولان و افراد دارای ضایعه نخاعی در این همین زمینه می‌گوید: «به‌عنوان مثال شهرستان ما کوچک است، اگر از جایی طرحی برگزار نشود فکر نمی‌کنم حق آموزش در چنین محیط‌هایی اصلا قابل تحقق باشد. بسیاری از محدودیت‌ها جسمی است، اصلا امکان مراجعه حضوری وجود ندارد. تا جایی که برای ارائه برخی خدمات به‌ناچار باید به منزل این عزیزان برویم، هم برای آموزش مهارت‌های زندگی و هم حوزه کاردرمانی. یک‌سری سازمان‌ها همچون بهزیستی و کمیته امداد طرح‌هایی را برگزار می‌کنند، اگر این طرح‌ها برقرار باشند نیاز‌های مربوط به آموزش تا حدی محقق می‌شوند. والا اقدام خاصی برای این عزیزان انجام نمی‌شود.» دردناک‌تر آنجایی است که به گفته این فعال اجتماعی «شاید خیلی‌ها اولین بار بود در چنین دوره‌هایی شرکت می‌کردند، این مربوط به میانگین سنی خاصی هم نبود، از کودک 4-3 ساله داشتیم تا بزرگسال یعنی حدود 35-30 سال و افراد 50 ساله. در مواجهه‌ای که با بخشی از جامعه معلولان داشتیم انواع سختی‌ها در دریافت خدمات آموزشی قابل لمس بود. دوره‌های آموزشی معمولی و اجباری که آدم عادی تا 18 سالگی طی می‌کند را خیلی از این عزیزان اصلا طی نکرده بودند، یعنی بار اولی بود که در چنین جلساتی حضور داشتند که بخواهند به خودشناسی برسند و حق و حقوق خود را در جامعه بدانند.»
بیش از 400 هزار معلول از دریافت مستمری محروم هستند
حق اشتغال نیز ازجمله مهم‌ترین حقوقی است که به‌طور طبیعی از جامعه معلولان سلب می‌شود. به همین منظور نیز اصل 28 قانون اساسی ایران، دولت را موظف به تامین شرایط مساوی برای احراز مشاغل دانسته است و ماده 23 اعلامیه جهانی حقوق‌بشر و توصیه‌نامه شماره 92 کنفرانس بین‌المللی کار مصوب 1955 نیز انجام این وظیفه را یک ضرورت برای دولت‌ها دانسته‌اند. کار کردن برای معلولان نه‌تنها به‌عنوان ابزاری برای امرار معاش امری ضروری است بلکه در جدا نشدن آنها از باقی افراد جامعه، وارد شدن آنها به اجتماعات و به دنبال آن تحقق تلفیق اجتماعی معلولان با سایر بخش‌های جامعه بسیار حائز اهمیت است. بیش از یک میلیون و 300 هزار معلول در کشور وجود دارد، بنا به آمار‌های سازمان بهزیستی کشور، 930 هزار نفر از این جمعیت، در ردیف مستمری‌بگیران این سازمان قرار دارند اما به گفته فعالان این حوزه بهزیستی تنها به افراد محدودی مستمری می‌دهد؛ معلولان نیازمند و افراد دارای کارت معلولیت.» به گفته عزیزصحرا، روانشناس و ارائه‌دهنده خدمات داوطلبانه به معلولان «اکثریت جامعه معلولان شاغل هستند یا حق از کارافتادگی می‌گیرند. البته کارهایی که معلولان می‌توانند انجام دهند محدود است، بعضا به‌عنوان تایپیست فعالیت می‌کنند و اگر از ناحیه پا مشکل داشته باشند، کارهایی را که انجام‌شان با سیستم سروکار دارد انجام می‌دهند. در سنین بالا نیز شمار بالایی از این افراد حق ازکارافتادگی دریافت می‌کنند. یک‌سری سهمیه‌ها را برای معلولان قرار می‌دهند مثلا سهمیه 3 درصدی استخدامی برای معلولان که عملا می‌بایست اجرا شود اما این دست موارد کمتر پیگیری می‌شوند. اگر واقعا از معلولان استفاده شود این روی عزت نفس و وارد شدن آنها به جامعه بسیار تاثیرگذار خواهد بود.»
هزینه نگهداری از هر معلول ماهانه 10 میلیون تومان است
رئیس هیات‌مدیره مرکز حمایت از معلولان ضایعات نخاعی ایران به تازگی در اظهارنظری گفته است: «هزینه هر فرد دارای معلولیت در مراکز شبانه‌روزی ماهانه معادل ۱۰ میلیون تومان است.» و این در حالی است که کمک‌هزینه معیشت مراکز نگهداری شبانه‌روزی بهزیستی به‌تازگی برای هر نفر در ماه به ۳ میلیون تومان رسیده است. اوضاع کنونی تورم و هزینه‌های بسیار تامین معاش بر کسی پوشیده نیست. حال فرض کنید معلولان برای رفع ابتدایی‌ترین مشکلات خود، مشکلاتی که حل آنها برای فردی عادی به‌راحتی یک دستشویی رفتن است، چقدر باید برای تهیه پوشک، کیسه‌های دفع ادرار و انواع پد‌ها و لوازم بهداشتی هزینه کنند؟ این فعال داوطلبانه حیطه معلولان و افراد دارای ضایعه نخاعی در این رابطه توضیح می‌دهد: «برای کسانی که تحت پوشش بهزیستی یا جای دیگری هستند، یک‌سری مبالغی به‌عنوان هزینه درمانی کمک می‌شود ولی برای هزینه عملی که مثلا 20 میلیون تومان بود درنهایت 3 میلیون کمک شد. البته معلولان برای هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی از طریق هلال‌احمر و بهزیستی کمک‌هایی دریافت می‌کنند اما روشن است که این هزینه‌ها برای افراد دارای ضایعه نخاعی بسیار ناچیز است. مشکل مناسب‌سازی نیز وجود دارد و خیلی جاها هنوز برای معلولان مناسب‌سازی نشده است، یعنی حتی یک آسانسور ساده که دکمه‌هایش می‌بایست مناسب‌سازی شوند برای معلولان در محیط‌های عمومی فراهم نشده است. اگر در این نسل و قرن زندگی می‌کنیم باید یک‌سری امکانات اولیه برای افراد معلول فراهم شود. در بعد هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی لازم است بیمه جداگانه‌ای را در نظر بگیریم که هزینه‌ها کمتر شود بهتر است. مثلا فرد معلول هفته‌ای دو بار به این جلسات می‌رود و جلسه‌ای حدودا 70-60 هزار تومان است. این جلسات برای فردی که در سن رشد است واجب است چراکه باعث می‌شود شرایطش در بزرگسالی بدتر نشود، لااقل در سنین کم می‌بایست به هزینه‌های درمان توجه بیشتری صورت گیرد.»
تلفیق اجتماعی؛ مهم‌ترین ماموریت جامعه در قبال معلولان
همان‌طور که گفتیم، برآوردن نیاز‌های اجتماعی افراد معلول و بالا بردن مهارت‌های اجتماعی در آنان از مهم‌ترین اقدامات در جهت تحقق تلفیق اجتماعی و به وجود آوردن شرایطی است که معلولان در آن از سایر بخش‌های جامعه جدا نباشند و به همچون سایر افراد جامعه مشارکت اجتماعی فعالی داشته باشند. پریسا عزیزصحرا، روانشناس در همین خصوص می‌گوید: « با گذشت زمان مطمئنا نگاه جامعه نیز نسبت به معلولان تغییر کرده است. تحولات نیز مثبت بوده است. به‌عنوان مثال مردم یک‌سری کلمات را قبلا برای این افراد به کار می‌بردند، یک‌سری اصطلاحاتی که شاید تخصصی بود مثلا فلج که یک کلمه علمی بود اما به مرور زمان تبدیل به فحش و ناسزا شده است، کلمه‌ای که برای تحقیر به کار می‌رفت. به مرور زمان این کلمات حذف شدند. در جامعه امروزی به کسی که معلولیت دارد، فلج نمی‌گویند و کلماتی مثل ناتوان، معلول و... جایگزین آن شده است. اما به نظر من هنوز جای کار دارد که نگاه ترحم‌آمیز به معلولان از بین برود. اگر عابرپیاده‌ای به معلولی راه می‌دهد یا در صفی این افراد را جلوتر می‌فرستند، شاید به خاطر نگاه ترحم‌آمیز باشد و این نگاه به نظر من باید اصلاح شود. خود این افراد به هیچ عنوان از این امور راضی نیستند. توقع این افراد این است که با آنها همچون فرد عادی برخورد شود که با توانایی خود در جامعه حضور پیدا کرده است. این سنگینی نگاه‌ها برای آنها آزار‌دهنده است. همچنین جامعه معلولان ایزوله هستند. دوستان کم و ارتباطات اجتماعی اندکی دارند. یکی از علت‌ها به خاطر بحث عزت نفس این عزیزان است. علت دیگر به خاطر نوع نگاه جامعه به این افراد است که خود را از جامعه دور کرده‌اند و تصور دارند اگر فردی با آنهاست به خاطر ترحمی است که نسبت به آنها دارند و نمی‌خواهند با جامعه در ارتباط باشند تا چنین نگاهی را تجربه نکنند. من فکر می‌کنم باید روی عزت نفس این افراد کار شود و به نحوی به این افراد نگاه نشود که از جامعه فاصله بگیرند. بعضا این تنهایی خواست خود افراد است، مثلا فرد بزرگسالی که از نظر عقلی مشکلی ندارد و بالغ است، با تصمیم خودش از افراد جامعه و دوستان خود فاصله می‌گیرد. اگر به ابعاد روانی و اجتماعی جامعه معلولان توجه بیشتری شود این دست موارد قابل اصلاح و پیشگیری هستند.»
مشکالتی که اگر معلول نباشید، قادر به درک آنها نخواهید بود
ناگفته های معلولیت
دوازدهم آذر ماه مصادف با سوم دسامبر روز جهانی معلولان بود. معلولان با مشکلاتی نامرئی و ناملموس روبه‌رو هستند، نامرئی از این جهت که اگر معلول نباشید سخت است بتوانید همه این مشکلات و سختی‌هایش را درک کنید. برای مثال در مقاله‌ای که به مناسبت همین روز در وبسایت تویستدسیفر منتشر شده، افراد درگیر با معلولیت از مشکلاتی می‌گویند که همواره با آنها سر و کار دارند و ما درباره‌شان نمی‌دانیم:
1 -«پدر من نابینا است. بسیاری از لوازم خانگی از دستگیره‌ها و دکمه‌های فیزیکی با عملکردهای واضح و مشخص صفحه‌نمایش لمسی دارند، برخی از آنها حتی بدون هیچ نوع صدا یا نشانه‌ای برای اطلاع دادن به فرد هستند.»
2- «بد به نظر می‌رسد اما مشکلات روده و مثانه. ممکن است واضح نباشد اما می‌توانند یک مساله دائمی بوده و تبدیل به دردی شوند که آشکار نیست.»
3- «انرژی کم، فقدان انرژی برای انجام حتی پیش‌پا‌افتاده‌ترین کارها، احساس ناراحتی و درد زیاد. دردناک و غیرقابل درک است.»
4- «دوش گرفتن و استحمام خیلی سخت است. برای انجام این کار باید فشار روانی زیادی را تحمل می‌کنم و بعد از مدت‌ها استراحت و برنامه‌ریزی اگر موفق به استحمام نشویم، این فشار‌ها چند برابر خواهند شد. این دست مسائل فوق‌العاده افسرده‌کننده است.»
5- «سیستم نامناسب اقتصاد برای معلولان، من از بدو تولد معلول جسمی هستم. آنقدر پول درنمی‌آورم که بتوانم زندگی‌ام را تامین کنم، این در حالی است که زندگی ما هزینه‌های بسیاری دارد اما جایگاهی در سیستم اقتصادی جوامع نداریم.»
6- «خستگی، خستگی ناشی از کنار آمدن با محدودیت‌های خود، هم از نظر جسمی و هم از نظر ذهنی. برای ما انجام هر کاری همیشه نیازمند تلاش مضاعف است و معمولا نیاز به استراحت بیشتری جهت احساس آمادگی برای انجام هر کار دیگری داریم. من به‌عنوان فرد معلولی که شاغل است، وقتی به خانه می‌روم تنها برای تهیه شام انرژی کافی دارم. کارها معمولا انباشته می‌شوند و برخی از آنها هرگز انجام نمی‌شوند، زیرا ما به انرژی بیشتری نسبت به باقی افراد برای انجام کارها نیاز داریم، مگر اینکه شخص دیگری را مجبور به انجام کارهایمان کنیم.»
7 -«حفظ دوستی‌ها برای ما سخت است. واقعیت آن است که معاشرت با دوستان برای ما بسیار سخت است، زیرا مجبور می‌شویم خیلی وقت‌ها در آخرین لحظه قرارهایمان را کنسل کنیم. این‌طور نیست که من نخواهم با دوستانم بیرون بروم، خیلی می‌خواهم بروم! اما بدنم می‌گوید نه، تنها شمار کمی بهترین دوستان ما از این اتفاقات همچنان با ما در ارتباط می‌مانند.»
8- «همیشه نمی‌توان فهمید که چه زمانی نیاز به خدمات پزشکی داریم. همیشه نمی‌توانیم تشخیص دهیم که یک بیماری یا آسیب آنقدر وخیم است که نیاز به مراقبت پزشکی داشته باشد یا نه، وقتی حالت تهوع، خستگی و مقدار قابل‌توجهی درد حالت دائمی شما باشد، تشخیص اینکه چه زمانی ممکن است اتفاق بدتری رخ داده باشد یا اینکه فقط دردهایتان شدت یافته، آسان نیست.»
9 -«صفحه نمایش لمسی. کار با صفحه نمایش‌های لمسی برای ما که دچار لرزش دست و مشکلات حسی عمقی هستیم، سخت است. اگر کنترل صفحه لمسی را از دست بدهیم، به هر جایی که این لمس‌ها ما را می‌فرستد خواهیم رفت.»
10 -«مشکلات اجتماعی. بسیاری از افراد از دست ما عصبانی می‌شوند، ما آنقدر هم ناتوان نیستیم که بخواهیم از هر کمکی استفاده کنیم. اما مدت زمان زیادی طول می‌کشد تا از کارهای عادی را انجام دهیم و پس از حرکات‌مان بهبود پیدا کنیم. گاهی اوقات احساس می‌کنیم مردم را در وسط اقیانوس آرام منتظر گذاشته‌ایم.»
11- «محدودیت‌ها. شماری از مهم‌ترین آنها را حتی نمی‌توان به راحتی گفت. مثلا نیاز به همیشه نزدیک دستشویی بودن. شاید تجربه نکرده باشید، اما بسیاری از مکان‌ها دستشویی ندارند و این واقعا جاهایی که می‌توانید بروید و نحوه معاشرت‌تان را محدود می‌کند.»
12- «نصیحت بس است. توصیه‌های ناخوشایند. ما به معنای واقعی کلمه تمام وقت‌مان را صرف مدیریت بیماری خود می‌کنیم، نیازی نیست که آخرین درمان‌ها و کشفیات علمی و پزشکی را دنبال کنیم. زیرا آنها یا الف) موثر نیستند، یا ب) توان چنین کاری را نداریم، یا ج) خودمان تمام وقت، پول و انرژی خود را صرف پیگیری این تحولات علمی می‌کنیم. می‌دانیم که مردم فکر می‌کنند دارند کمک می‌کنند، اما بهترین کمک گوش دادن به ماست.»
13- «ما مصدومیت نداریم. من فلج مغزی خفیف دارم اما کاملا طبیعی به نظر می‌رسم. موقع راه رفتن لنگ می‌زنم، مواقعی در دانشگاه بود که با عجله به کلاس می‌رفتم و مردم تصور می‌کردند من مصدوم هستم (مچ پایم پیچ خورده و...) و اصرار به کمک داشتند. چالش بزرگ این بود که به آنها بفهمانم مصدوم نیستم و شرایط طبیعی‌ام به همین شکل است.»
14- «بی‌اختیاری ادرار و هزینه‌های مرتبط با آن وحشتناک است. عده زیادی با این وضعیت من دست‌وپنجه نرم می‌کنند، اما ما درمورد آن صحبت نمی‌کنیم! من از 12 سالگی بی‌اختیاری ادرار داشتم. آنقدر خجالت می‌کشیدم که سال‌ها به کسی نگفتم. مجبور شدم بدون آنکه والدینم بفهمند پوشک بخرم. همیشه بوی خیلی بدی می‌دادم. پوشک‌ها نشت می‌کرد یا پدهایی که استفاده می‌کردم می‌افتادند، بنابراین همیشه ادرارم نشت می‌کرد. خیلی خجالت‌آور بود باید روزی چند بار شلوارم را عوض می‌کردم تا بو نگیرم. با یک دکتر مشورت کردم اما واقعا هیچ کاری نمی‌توانند برای من انجام دهند. الان 22 ساله هستم و تقریبا کنترل کامل مثانه‌ام را از دست داده‌ام. مردم نمی‌دانند که نشت ادرار اجتناب‌ناپذیر است و گاهی اوقات اتفاق می‌افتد. دوستانم هنوز هم وقتی پوشک و پد ادرار می‌خرم با وجود اطلاع از وضعیتم واکنش‌های منفی دارند. افراد معلولیت را فقط تا زمانی می‌پذیرند که خجالت‌آور نباشد. هزینه‌هایش ناگفته نماند. من یک دانشجوی 22 ساله شکست‌خورده هستم که به تنهایی زندگی می‌کنم. یک بسته 10 عددی پوشک از تنها برندی که نشتی ندارد 28 دلار است. به این فکر کنید که چند بار در روز از دستشویی استفاده می‌کنید. بله، این فقط یک قلم از هزینه‌های معلولیت من است. مجموعه هزینه‌ها خیلی خیلی بیشتر است.»