فرهیختگان : احتمالاً یک زخم کوچک، زمین خوردن ساده یا حتی یک خون‌ریزی داخلی نامرئی می‌تواند برای این دسته از بیماران به یک بحران جدی تبدیل شود. بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است؛ یعنی خون این بیماران مثل افراد عادی به‌راحتی لخته نمی‌شود و خون‌ریزی‌ها در بدنشان دیرتر متوقف می‌شوند. 
برخلاف آدم‌های عادی که پس از بریدگی یا ضربه، بدنشان به‌طور طبیعی خون‌ریزی را مهار می‌کند، بیمار هموفیلی ممکن است ساعت‌ها یا حتی روز‌ها درگیر خون‌ریزی باشد؛ چه خون‌ریزی خارجی از یک زخم کوچک، چه خون‌ریزی داخلی در مفاصل و عضلات که دردناک، ناتوان‌کننده و گاهی خطرناک است. این خون‌ریزی‌های پنهان می‌تواند به تخریب مفاصل، محدودیت حرکت و درد‌های مزمن منجر شود؛ مشکلی که بسیاری از بیماران هموفیلی سال‌ها با آن زندگی می‌کنند.  تفاوت بیمار هموفیلی با یک فرد عادی فقط در بدنش نیست؛ در سبک زندگی‌اش است. او باید مدام مراقب باشد. از نوع ورزش و شغل گرفته تا سفر، دندان‌پزشکی و حتی تزریق ساده. وابستگی به دارو‌های انعقادی، مراجعه‌های مکرر پزشکی و نگرانی دائمی از یک ضربه ناگهانی، بخشی از واقعیت روزمره زندگی این بیماران است. بیمار هموفیلی ممکن است ظاهراً سالم به نظر برسد؛ اما بدنش در برابر خطر‌هایی که برای دیگران عادی و کم‌اهمیت است، آسیب‌پذیرتر است؛ تفاوتی پنهان که زندگی او را به میدان مراقبت دائمی تبدیل کرده است. به بیان ساده بیمار هموفیلی به این دلیل آسیب‌پذیرتر است که بدنش ابزار اصلی بند آمدن خون‌ریزی را به اندازه کافی ندارد. همین کمبود، خیلی از اتفاق‌های معمولی زندگی را برای او خطرناک می‌کند. بیمار هموفیلی برای مشکل انعقاد خونی ارثی خود باید به طور مداوم دارو دریافت کند؛ اما به نظر می‌رسد که مدتی است زنجیره دریافت داروی بیماران هموفیلی هم از داخل و هم از خارج کشور، دچار اختلال شده است. 

دارو‌ها چه کمکی به بیمار هموفیلی می‌کنند؟ 

دارو‌های هموفیلی در اصل جای چیزی را می‌گیرند که بدن بیمار خودش نمی‌تواند بسازد. فاکتور‌های انعقادی یعنی فاکتور 8 یا 9 کارشان این است که به خون کمک کنند لخته شود و خون‌ریزی بند بیاید. بیمار این دارو‌ها را معمولاً به‌صورت تزریق و گاهی به شکل پیشگیری منظم مصرف می‌کند تا از خون‌ریزی جلوگیری شود. همچنین داروی فاکتور 13 کمک می‌کند این لخته محکم و پایدار بماند. 

تحریم خارجی و اختلافات مالی در داخل، علیه بیماران هموفیلی

در سال‌های اخیر، محدودیت‌های بانکی و تحریم‌ها مسیر تأمین دارو‌های حیاتی بیماران هموفیلی را با چالش مواجه کرده است. بانک‌های اروپایی که کانال اصلی خرید دارو و تأمین ارز بودند، تحت فشار تحریم‌های خارجی فعالیت خود را محدود کردند و این مسئله عملاً دسترسی به برخی دارو‌های کلیدی را کاهش داده است. 
امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران نیز با اشاره به تشدید بحران درمانی در هفته‌های اخیر، وضعیت موجود را «تحریم مستقیم بیمار از داخل» توصیف کرده است؛ چراکه طبق مقررات، ۲۵ درصد از هزینه دارو‌های بیماران هموفیلی بر عهده سازمان تأمین اجتماعی است. اما اختلافات مالی، مطالبات انباشته و نحوه تسویه حساب‌ها باعث شده این سهم در عمل پرداخت نشود. نتیجه این عدم پرداخت، قفل شدن دسترسی بیماران به داروی حیاتی است؛ دارویی که در داروخانه‌ها موجود است اما به دلیل مسائل مالی به دست بیمار نمی‌رسد. 
گفتنی است که در ایران ۲۶ بیمار هموفیلی (رده سنی ۹ تا ۵۰ سال) سال گذشته به دلیل کمبود دارو و تحریم‌های اعمال شده در این زمینه، جان خود را از دست دادند. 

بسته‌شدن مسیر بانکی، دارو‌های حیاتی را کمیاب کرد

قویدل، مشاور هیئت مدیره و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفت‌وگو با «فرهیختگان» درخصوص مشکلات پیش‌آمده در حوزه داروی هموفیلی گفت: «در درجه اول اتفاق بدی که برای ما افتاد تحریم بانک آلمانی «EIH» بود؛ یعنی یک بانک ایرانی ـ آلمانی را آمریکایی‌ها تحریم کردند و آلمانی‌ها هم به‌نوعی تبعیت کردند. این بانک یکی از سرپل‌های مهم خرید دارو برای ایران بود و جالب این‌جاست که از این سرپل فقط برای خرید دارو و غذا استفاده می‌شد. آلمانی‌ها واقعاً نامردی کردند و این مسیر را بستند. و این مسئله واقعاً عجیب است که چرا وزارت امور خارجه سفیر آلمان را احضار نمی‌کند، چون اساساً از این حساب هیچ کار دیگری انجام نمی‌شد. با بسته شدن این بانک، بیماران هموفیلی، با مشکل جدی تأمین دارو مواجه شدند. بسیاری از اقلام دارویی برای بیماران هموفیلی، مثل «هیومیت»، «سیبلوگامین» و «سیبلومژن» از این مسیر خریداری می‌شد.»
وی افزود: «این سه دارو روزبه‌روز در کشور کمیاب‌تر می‌شوند؛ به‌طوری‌که در برخی استان‌ها دیگر بعضی از اقلام آن وجود ندارد. این موضوع بسیار خطرناک است، به‌ویژه برای بیمارانی که «فاکتور» هستند و همواره در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند. این بیماران به‌صورت پروفیلاکسی یا به‌اصطلاح پیشگیرانه این دارو را تزریق می‌کنند؛ یعنی هر ماه، متناسب با وزنشان، این دارو را می‌زنند تا ایمنی داشته باشند و در اثر ضربه یا فشار، دچار خونریزی مغزی نشوند.»

تحریم دوم، دسترسی به دارو‌های هموفیلی را قطع کرد

وی با بیان اینکه اولین ضربه‌ای که خوردیم از ناحیه بانک بود، ادامه داد: «البته نه اینکه این تحریم‌ها بی‌سابقه باشد یا تازه شروع شده باشد؛ این تحریم‌ها از زمان اوباما آغاز شده بود. بااین‌حال، خزانه‌داری آمریکا مدام اعلام می‌کند که غذا و دارو مشمول تحریم نیست، اما واقعیت این است که خرید دارو نیازمند ارتباطات بانکی، حمل‌ونقل و شرکت‌های بیمه است؛ درحالی‌که این شرکت‌ها نیز مورد تحریم آمریکا قرار گرفته‌اند. در حقیقت، شرایطی ایجاد شده که شرکت‌های بیمه خارجی نگران‌اند و فکر می‌کنند ممکن است دچار گرفتاری شوند. هنوز کمر ما از این تحریم راست نشده بود و دائماً اعتراض می‌کردیم و از وزارت خارجه می‌خواستیم که سفیر آلمان را احضار کند. حتی کانون هموفیلی ایران در یک اقدام به‌اصطلاح دوستانه، طی نامه‌ای از سفیر آلمان خواست که بیاید و از نزدیک وضعیت درمانگاه و بیماران را ببیند. یعنی ماجرا تا این حد پیش رفته بود. اما ناگهان یک بانک دیگر هم تحریم شد؛ یک بانک ایتالیایی که طرف قرارداد بیش از ۲۰ بانک ایرانی بود و آن هم یکی از سرپل‌های خرید دارو محسوب می‌شد. متأسفانه با تحریم بانک پاپولاره (Popolare) دو داروی دیگر از دارو‌های بیماران هموفیلی هم دچار مشکل شد. این بانک ایتالیایی را تحریم کردند و دو داروی دیگر بیماران با نام‌های «فایو» و «هیومیت»، عملاً از دسترس خارج شد.»

عدم تخصیص ارز یک گپ بزرگ ایجاد کرده است

مشاور هیئت‌مدیره و عضو مجمع‌عمومی کانون هموفیلی گفت: «هیومیت دارویی است که هم بیماران فاکتور هشت مصرف می‌کنند و هم بیمارانی که مشکل «فون‌ویلبراند» دارند. ما خوشحال بودیم که حداقل اگر «هیومیت» دیگر از آلمان و از آن مسیر نمی‌تواند بیاید، از طریق این بانک ایتالیایی برای بخشی از بیماران پوشش خوبی ایجاد شده است؛ اما متأسفانه این دو دارو هم تحریم شد. یعنی در مجموع، پنج قلم از دارو‌های ما عملاً اکنون ظرفیت انتقال ارز ندارند و از طریق این بانک‌ها قابل‌تأمین نیستند. حال دولت باید راه‌های دیگری برای انتقال ارز پیدا کند که این موضوعی است که طبیعتاً ما به آن مسیر‌ها مسلط نیستیم و این وظیفه دولت است که برای تأمین این دارو‌ها چاره‌اندیشی کند. البته چند بانک دیگر هم هستند که با کشور‌های اروپایی کار می‌کنند؛ مثل بانک ایران و خاورمیانه. اینکه این ارز‌ها به‌موقع تحویل شود، اهمیت بسیار زیادی دارد؛ چراکه از نقطه سفارش تا آماده‌شدن دارو حداقل ۵ تا ۶ ماه زمان می‌برد. متأسفانه الان یک «گپ» جدی دراین‌رابطه به وجود آمده و به‌نحوی‌که شرکت‌های دارویی اطلاع‌رسانی می‌کنند، مشخص است از عدم تخصیص ارز توسط بانک مرکزی گله‌مندند. این نکته را مدیرکل اداره نظارت بر دارو نیز تأیید کرده است. آقای دکتر عبداللهی صراحتاً اعلام کرد «در بانک مرکزی شب می‌خوابند و صبح بلند می‌شوند، سیاست ارزی عوض شده.» از این بالاتر دیگر نمی‌شد نسبت به وضعیتی که برای دارو که حیاتی‌ترین کالای مصرفی ایرانیان است اعتراض کرد.»

با حذف ارز ترجیحی، بودجه خرید داروی هموفیلی کاهش پیدا می‌کند

قویدل در خصوص تأثیر عدم تخصیص ارز بر بیماران تصریح کرد: «بیماران هموفیلی از زمان آقای هاشمی رفسنجانی از پرداخت فرانشیز معاف هستند؛ یعنی در حقیقت بیمار بدون پرداخت پول، داروی خود را دریافت می‌کند؛ دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه هستند. اگر دارویی بیمه نباشد، طبیعتاً بیمار باید فرانشیز بدهد. دارو‌های اصلی هموفیلی (به‌جز یکی از آن‌ها که داروی نوین است) عملاً تحت پوشش بیمه‌اند و بیماران از پرداخت هزینه معاف هستند. بااین‌حال، وقتی ارز ۲۸ هزار تومانی عملاً حذف می‌شود، نگرانی ما این است که بودجه خرید این دارو‌ها هم کاهش پیدا کند. ارز گاهی روی قیمت اثر می‌گذارد و گاهی روی حجم واردات که هر دوی این‌ها علیه بیمار است. ما علاوه بر نگرانی بابت تأخیر در تخصیص ارز، الان این دغدغه را داریم که هر ارزی هم که اختصاص داده شود، آیا از نظر ظرفیت، امکان خرید حجم موردنیاز دارو را خواهد داشت یا نه؟ یا اینکه با کمبود‌های جدی مواجه خواهیم شد؟»

بیماران تأمین اجتماعی امکان تهیه دارو ندارند

مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی با اشاره به بیمارانی که پنج قلم دارویشان در دسترس نیست، گفت: «در چنین شرایطی، نرخ برخی دارو‌ها افزایش پیدا کرده است. معمولاً وقتی قیمت دارویی به دلیل تورم، تغییر نرخ ارز و عوامل مشابه افزایش پیدا می‌کند، موضوع به شورای عالی بیمه می‌رود. شورای عالی بیمه حدود هشت-نه روز پیش فهرستی را به بیمه‌ها ابلاغ کرده و گفته چون قیمت این دارو‌ها افزایش پیدا کرده، باید قیمت‌ها در سامانه‌های بیمه اصلاح شود. حالا آن بیماری که فرانشیز می‌دهد، سهم خودش را بدهد و آنکه معاف است، چیزی پرداخت نکند. متأسفانه یکی از دارو‌های بیماران هموفیلی (فاکتور هفت) نیز در این فهرست وجود دارد. بیمه سلامت از بخشنامه شورای عالی بیمه تبعیت کرده و قیمت این دارو را در سامانه خود اصلاح کرده است، اما سازمان تأمین اجتماعی از این بخشنامه پیروی نکرده و قیمت را در سامانه خودش اصلاح نکرده است. درنتیجه، الان بیماران فاکتور هفتی که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، می‌توانند به داروخانه مراجعه کنند و دارویشان را بگیرند؛ اما بیمارانی که تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی‌اند، چون این سازمان بخشنامه را تأیید نکرده و قیمت را اصلاح نکرده است، اگر بخواهند این دارو را دریافت کنند، باید به‌ازای هر ویال، یک میلیون و ۹۰۰ هزار تومان مابه‌التفاوت افزایش قیمت را به داروخانه پرداخت کنند. باتوجه‌به اینکه بیماران در شرایط حداقلی بین ۲۰ تا ۳۰ ویال از این دارو مصرف می‌کنند و در شرایط حداکثری مصرفشان حتی به ۸۰ تا ۱۵۰ ویال می‌رسد، عملاً امکان پرداخت چنین مبالغی را ندارند. به همین دلیل، نزدیک به ۱۰ روز است که این بیماران از دارویی محروم مانده‌اند که اولاً تولید داخل است، ثانیاً تحت پوشش بیمه پایه قرار دارد.»

اختلاف با دولت، دسترسی بیماران به دارو را مسدود کرد

قویدل با بیان اینکه پیگیری این مسئله از سازمان تأمین اجتماعی صورت گرفت، اذعان داشت: «توضیح آن‌ها این بود که یک بخشنامه یا سندی وجود دارد که به آن «Last Year’s Experience» می‌گویند. سندی که دولت در چهارچوب تورم و معادل‌سازی قیمت‌ها به سازمان‌های غیردولتی ابلاغ می‌کند. سازمان تأمین اجتماعی مدعی است که دولت به آن‌ها ابلاغ کرده تا سقف ۲۵ درصد افزایش قیمت دارو‌ها بر عهده خود سازمان باشد و مازاد بر آن را دولت پرداخت کند. تأمین اجتماعی می‌گوید دولت باید سهم من را بدهد تا من این افزایش قیمت را اعمال کنم. ما می‌گوییم شما فعلاً این کار را انجام بدهید تا بیماران گرفتار نشوند؛ مذاکرات و تسویه‌حساب را بعداً با دولت پیش ببرید. دقیقاً همین‌جاست که عمق فاجعه مشخص می‌شود. آن‌ها مدعی‌اند که چند صد همت از دولت طلب دارند. وقتی پیگیری هم می‌کنیم، عدد و رقم دقیق را اعلام نمی‌کنند.»

سازمان تأمین اجتماعی، فشار را به بیماران وارد می‌کند

وی در ادامه افزود: «سازمان تأمین اجتماعی عملاً اعلام کرده دیگر توان تحمل این حجم از بدهی و طلب انباشته را ندارد و باید مطالباتش پرداخت شود. نتیجه این کشمکش و دعوا این شده که عملاً سازمان تأمین اجتماعی به یک «تحریم‌کننده داخلی» تبدیل شده است؛ یعنی افرادی که تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند، نمی‌توانند داروی فاکتور هفت را دریافت کنند. طبیعتاً اگر ارز حوزه دارو حذف شود، عوارضش بسیار سنگین خواهد بود؛ چون بیماران ما هم مثل سایر مردم، دچار بیماری‌های دیگر می‌شوند و مشکلات متعددی دارند. این وضعیت به طور خودکار باعث افزایش سهم هزینه‌های سلامت در سبد خانوار و درمقابل، کاهش بودجه سایر نیاز‌های ضروری خانواده‌ها می‌شود. متأسفانه ارز دیر تخصیص داده شده، ما تحت تحریم هستیم، الان هم برای واردات دارو خیلی دیر شده است. از داخل هم تأمین اجتماعی پول را پرداخت نمی‌کند. سازمان تأمین اجتماعی تعدادی از دارو‌های ما را عملاً پوشش نمی‌دهد. در چنین شرایطی نهاد‌هایی مثل قوه قضائیه و دستگاه‌های نظارتی باید دخالت کنند. اصلاً معنا ندارد که فشار به بیمار منتقل شود. سازمان تأمین اجتماعی که سازمانی به این بزرگی است، به وزیر دسترسی دارد، به رئیس‌جمهور دسترسی دارد؛ برود و حق و حقوقش را بگیرد. چه ربطی به بیمار دارد؟ این هیچ منطق عقلی‌ای ندارد.»

تولیدات داخلی تنها بخشی از نیاز بیماران را پوشش می‌دهد

قویدل در خصوص تولید دارو‌های بیماران هموفیلی در داخل کشور گفت: «در حال حاضر دو قلم دارو داریم که در کشور تولید می‌شود. یکی «فاکتور ۸» است که از مجموع بیش از ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تقریباً حدود ۴ تا ۵ هزار نفر از بیماران ما را پوشش می‌دهد. قلم دوم هم «فاکتور ۷» است. این دو دارو در داخل کشور تولید می‌شوند و تولیدکننده داخلی دارند. در مورد فاکتور ۸، حتی ظرفیت صادرات هم وجود دارد. در حقیقت، بخشی از تولید فاکتور ۸ با ابتکاری که آستان قدس رضوی انجام داد، شکل گرفت. اما فاکتور ۸ پلاسمایی و فاکتور ۹ پلاسمایی وارداتی‌اند. کارخانه‌هایی که در ایران فاکتور ۸ تولید می‌کنند، در واقع فاکتور نوترکیب تولید می‌کنند و این دارو از خون تهیه نمی‌شود. درحالی‌که فاکتور ۸ پلاسمایی و فاکتور ۹ (فعلاً تنها به‌صورت پلاسمایی در کشور مصرف می‌شود و هیچ‌وقت نوع نوترکیب آن وارد کشور نشده) از پلاسما تهیه می‌شوند. پلاسما‌هایی که در کشور، توسط سازمان انتقال خون و بخش خصوصی جمع‌آوری می‌شود، به اروپا ارسال می‌گردد و پس از فراوری، دوباره به‌صورت دارو به کشور برمی‌گردد و به بیماران داده می‌شود و این فرایند ارسال و بازگشت در حالت عادی زمان‌بر و بی‌نظم است و ارز هم در زمان خودش اختصاص پیدا نمی‌کند، پس عملاً در طول سال، ما دائماً با کمبود فاکتور ۸ پلاسمایی و به‌خصوص فاکتور ۹ مواجه هستیم.»