زینب مرزوقی خبرنگار گروه جامعه: هنوز که هنوز است نامش برایم سنگین است. هم در هجی کردن و هم در تلفظ حتی. انگار که کلمات وسط سینه‌ام یا جایی میان گلویم خرد می‌شوند و می‌شکنند. در هضم آن واژه و حرف به حرفش سینه آدم تنگ می‌شود و چیزی شبیه به درماندگی را به آدمی القا می‌کند. سرطان مثل جنگ است. مثل حمله دشمن به مرزهای وطن است. یکباره می‌بینی شهرهای مرزی از دشمن پر شده، می‌‌روی برای دفاع؛ می‌گویی غیرت به خرج می‌دهم. پای این خاک می‌ایستم تا دشمن پس بکشد. واقعا هم برای دفاع می‌روی، می‌جنگی. اما جنگ با دست‌های خالی نمی‌شود. وقتی نفرات دشمن بیشتر می‌شوند و تعداد خودی‌ها کمتر؛ احتمال پیروزی کم است. 
سرطان هم همین است. به خودمان آمدیم دیدیم جان ستون خانه‌مان پر است از توده. حرفی نزدیم، زیر بازوهایش را گرفتیم تا شش‌نفره به جنگش برویم. اما نه؛ انگار توده از تعداد خانواده‌مان بیشتر بود. خیلی بیشتر... ما باز هم کم نیاوردیم، سعی کردیم بجنگیم؛ با توده‌ها، با خوف و رجای نماندن بابا. با خودمان هم جنگیدیم. با شب‌های تاریک ناامیدی. اما دشمن مرزهای بیشتری را فتح می‌کرد. هرقدر ما برای ماندن وطن‌مان می‌جنگیدیم، دشمن اما انگار وقیح‌تر می‌شد و بیشتر پیش می‌آمد. آن روزها ما و تن بابا شکل مجسم تقلا بودیم. تقلا برای ماندن و نگه داشتن جسمی که روزبه‌روز نحیف‌تر می‌شد. تا جایی که دیگر نه جسمی ماند و نه پدری... سرطان مثل جنگ است. یک جنگ تمام‌عیار که در اغلب مواقع حتی برنده‌اش هم معلوم است. خیلی‌ از خانواده‌هایی که عزیزان‌شان درگیر سرطان می‌شوند، برایشان سخت است که بپذیرند تمام مدتی که آن فرد کنارشان نفس می‌کشید و رفت‌وآمد می‌کرد یا سرگرم بازی در دنیای کودکانه‌اش بود، تمام آن مدت تن نحیفش را توده‌ها پر کرده بودند. اما چه بخواهند و چه نخواهند سرطان از یک‌جایی به بعد می‌شود بخشی از زندگی‌شان. بخشی از گفت‌وگوی دو خواهر با یکدیگر یا صحبت‌های روزانه پدر و مادر. خانواده به جایی می‌رسند که در راهروهای پیچ در پیچ بخش‌های انکولوژی مجبورند بغض‌شان را فروبخورند و همان‌گونه که از یک سرماخوردگی ساده نام می‌برند، از سرطان هم حرف بزنند و بگویند. پذیرشش اما هیچ فایده‌ای ندارد در کم کردن رنجی که آن کلمه روی دوش آدم می‌گذارد. سنگینی رنج همان است، یا شاید هم بیشتر. تنها برای بازگشت به زندگی با رنج عظیمش باید بپذیری. جهان اگر جهان است رنج مادرزاد آدمی است. گاه در قامت جنگ و آوارگی، گاه در قامت زلزله، سیل و بی‌خانمانی، گاه مرگ و گاه بیماری. بابا را سرطان تمام کرد اما ما؟ ما هنوز با کابوس نام این بیماری از خواب بیدار می‌شویم و به خواب می‌رویم. شاید سرطان فرد مبتلا را از پا درنیاورد اما رنج ابتلا به آن، عزیزان فرد مبتلا را قطعا از پا خواهد انداخت. شاید جای موهای ریخته‌شده از شیمی‌درمانی، موهای جدید دیگری برای بیمار رشد کند اما درد دیدن ریزش موهای پرپشت دختر 12 ساله تا همیشه همراه مادرش است. خیلی‌ها جان سالم از این بیماری به در برده‌اند اما تا همیشه خانواده‌هایشان راه دواخانه تا بیمارستان را می‌توانند مثل ابر بهار ببارند. قصه سرطان، قصه یک بیماری برای یک نفر نیست. سرطان جنگی تمام‌عیار است که همه اعضای خانواده را درگیر می‌کند و اگر مهمات در این جنگ به اندازه و باکیفیت نرسد، هر لحظه امکان پیش‌روی دشمن بیشتر می‌شود.
قصه ما در این گزارش هم غصه نرسیدن به موقع مهمات در این جنگ است. آن هم برای تن‌های نحیفی که اگر همه‌چیز درست پیش می‌رفت در اصل باید درگیر بازی و درس می‌شدند اما روزگار آنها بر تخت‌های بخش خون و سرطان اطفال کشانده است. در روند درمان بیماری سرطان ترس‌هایی هست که در هر لحظه و هر ثانیه همراه با خانواده بیمار مبتلا به سرطان است. سوژه این گزارش باعث یادآوری تجربه زیسته‌ام از ابتلا به سرطان و درگیری با روند درمان این بیماری شد، برای همین با احتیاط و دلهره با اولین خانواده تماس می‌گیرم. تمایلی به گفت‌وگو ندارند. نه نمی‌گویند اما جواب‌ها سربالاست. حق هم دارند. کدام پدر تحمل دارد ببینید که کودک دوساله‌اش تومور مغزی دارد و از طرفی دیگر هم کمبود دارو هست؟ برای همین به گفتن چند جمله بسنده می‌کند: «آبان ماه پارسال فهمیدیم که پسرم تومور مغزی دارد. دوسال و نیمه‌ است. اکنون در مرحله شیمی‌درمانی است. دکتر می‌گوید داروی خارجی استفاده کنید اما گیر آوردنش مشکل است. داروی وین کریستن تزریق می‌کند. این دارو وقتی در بازار گیر بیاید بین 700 تا 800 هزار تومان است و وقتی هم گیر نمی‌آید تا سه میلیون هم می‌رسد. اکثر مواقع هم در بازار گیر نمی‌آید و هرچند ماه یک‌بار هلال‌احمر دارو را موجود می‌کند. از همان اول که درمان را شروع کردیم وضعیت همین بود. از بازار سیاه تهران، از آشناها و دوستان هرجور که شده، در این مدت سعی کرده‌ام دارو را گیر بیاورم.» تیام یکی دیگر از کودکان مبتلا به سرطان است. مادر او درباره وضعیتش در گفت‌وگو با «فرهیختگان» می‌گوید: «دخترم چهارساله است و سرطان خون دارد. از سال 1400 تحت درمان است و خیلی زود متوجه بیماری‌اش شدیم. اکنون تقریبا دوسال و چند ماهی می‌شود که تحت درمان است. ما از روز اول مشکل دارو داشتیم. پزشک معالجش هم این را از همان ابتدا به ما گفت. گفت که اگر می‌خواهید بچه‌تان با عوارض کم درمان شود و درمان هم جواب بگیرد باید دنبال داروی خارجی باشید. تاثیرش هم بیشتر است. اما دیگر چون داروی آزاد محسوب می‌شود، هم پیدا کردنش سخت است و هم بیمه شاملش نمی‌‌شود. از آنجا که پس از سال‌ها خدا همین یک بچه را به ما داده بود، دیگر هزینه‌ها برایمان فرقی نداشت که قرار است بعد چه اتفاقی بیفتد. یکی از داروهایش در همان اوایل شروع درمانش 38 میلیون و 500 هزارتومان بود که لازم بود در 6 ماه اول تزریق شود. حالا وین کریستن ماهی یک ویال تزریق می‌کند که احتمالا به‌خاطر افزایش وزن دوز دارو بالا می‌رود. قیمت خارجی این دارو هم دو تا سه میلیون تومان است. گاهی اوقات دکتر تشخیص می‌دهد باید آمپول سلول‌ساز تزریق کند. آمپول سلول‌ساز آلمانی درحال‌حاضر در بازار چیزی حدود چهارمیلیون تومان است. معمولا هلال‌احمر به‌ندرت دارو می‌آورد و سر چند هفته نشده، موجودی داروها تمام می‌شود. مثلا همین وین کریستن را پس از یک‌سال آورد و سهمیه‌بندی هم بود. ما اغلب از بازار سیاه تهران، دارو را موجود می‌خریم. یک خانمی در کار فروش همین داروهای خارجی است. تماس می‌گیریم و با پرواز دارو را برایمان می‌فرستد. اگر او نبود، ما الان بیچاره شده بودیم. جدای از این بحث قاچاق دارو اما از این خانم قیمت داروها را پایین‌تر می‌خریم. داروهایش اصل هستند. درست است که نامش بازار سیاه است اما دارد به داد ما می‌رسد. نزدیک به چند وقتی می‌شود، هیچ جا داروی متوتروکسات وجود ندارد؛ هیچ جا. فقط نوع هندی و ترکی در بازار موجود است. آمپول این دارو تا 6 میلیون تومان است. این دارو را توانستیم از داروخانه 13 آبان با قیمت 200 هزار تومان جور کنیم. البته دوز 50 این دارو برای چهاربچه تزریق می‌شود. هر بچه 15 دوز می‌زند و وقتی دوز 50 می‌گیریم، چند بچه با هم از یک ویال دارو دریافت می‌کنند. در داستان دارو ما مادرانی که بچه‌هایمان درگیر سرطان هستند، خودمان به داد خودمان می‌رسیم، یعنی روزی که من این ویال آمپول را داشتم، در گروه اعلام کردم هرکس نوبت تزریق دارد، بیاید و دارو بگیرد یا مثلا خانمی دیگر داروی سلول‌ساز تهیه می‌کند. درمان بچه‌هایمان یک درد است، هزینه‌ها یک درد دیگر و این دارو گیرنیامدن‌ها یک‌طرف دیگر ماجرای ابتلا به سرطان است.»
وقت گریه و ناراحتی برای بیماری فرزندم را هم نداشتم
ترس تمام شدن دارو وقتی توی نوبت داروخانه ایستاده‌ای، ترس نبودن واسطه و وصل نبودن به جایی برای گیر آوردن دارو، ترس نرسیدن به‌موقع دارو برای عزیزت، حتی ترس نرسیدن خرج خانواده برای خریدن داروی خارجی. تمام این‌ ترس‌ها را زیسته‌ بودم. برای همین دوباره تمام‌شان برایم یادآوری می‌شود و در خودم فرو می‌روم. با سومین خانواده هم تماس می‌گیرم. مادر آیسودا دختر 12 ساله‌ای که درگیر سرطان مغز استخوان می‌گوید: «دخترم 12 ساله است و دوسالی می‌شود که تحت‌درمان است. درحال‌حاضر هم در مرحله شیمی‌درمانی است. داروها را با ضرب و زور گیر می‌آوریم، مثلا آشنایی باید پیدا کنیم که خارج کشور باشد. از طرف دیگر قیمت‌ها هم خیلی ‌گران است. اگر بخواهیم یک بسته قرص 25 عددی بگیریم، باید 5 تا 6 میلیون تومان پول پس‌انداز کنیم تا بتوانیم یک بسته قرص بخریم. فقط این قرص‌ها نیست. آمپول ماهانه‌اش هم همین رقم است. یک آمپول دیگر دارد که دوماه یک‌بار است که باز هم در همین رنج قیمت است. داروهای آیسودا خیلی خیلی گران هستند. پدر آیسودا راننده است. کارمان این شده که از این طرف و آن طرف وام و قرض بگیریم تا دارو بخریم. در این دوسالی که تحت‌درمان است، حتی فرصت نکردم برای بیماری دخترم گریه یا ناراحتی کنم؛ تا دکتر گفت دخترت مبتلا به سرطان است، همه مدت درحال دوندگی برای پیدا کردن دارو بودیم، حتی فرصت نکردیم به این دختر رسیدگی کنیم. داروهای موجود در داروخانه‌ها همه ایرانی یا هندی هستند. پزشک‌ها داروی ایرانی را قبول ندارند و می‌گویند این دارو عین آب است. اگر تزریق نکنید، بهتر است. بارها و بارها شده که پیش دکتر گریه کرده‌ام. روزهای اوایل درمان دخترم، دارویی تجویز شد که ماهی 40 تا 50 میلیون پولش می‌شد. وقتی دکتر این را گفت، توی سر خودم می‌زدم که این عدد را من از کجا بیاورم تا بیماری هم متاستاز ندهد. پیش آمده که پزشک، باقی ویال سایر مریض‌ها را برای دخترم نگه داشته تا تزریق کند، چون می‌دانست توانایی تهیه‌اش را ندارم. داروی هندی هم عوارض خاص خودش را دارد و پزشک‌ها تجویزش نمی‌کنند، حتی دیگر رویمان نمی‌شود که از خانواده‌هایمان پول قرض بگیریم. می‌ترسم به جایی برسیم که تنها راهکار برای درمان آیسودا این باشد که فرش زیر پایمان را بفروشیم. هلال‌احمر داروی خارجی خوب می‌آورد اما خیلی وقت است که دارو نیاورده. حالا از یک خانم در تهران، درحال تهیه دارو هستیم و ظاهرا این خانم از خارج کشور دارو وارد می‌کند.» پیش از این هم تعدادی دیگر از بیماران مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان در تماس با «فرهیختگان» از مشکلات تهیه دارویی مانند اوستین حتی در میان داروخانه‌های تهران گفته بودند.
معاونت غذا و دارو باید به نفع بیمار تصمیم بگیرد
دکتر کاوه جاسب فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان در گفت‌وگو با «فرهیختگان» درباره وضعیت داروی بیماران سرطانی معتقد است که یک‌ سر ماجرا به خود پزشکان بازمی‌گردد. «شاید ایراد از ما باشد که مریض را بدون دلیل علمی و کارشناسی شده، به دنبال داروی خارجی می‌فرستیم؛ چراکه می‌گوییم هر چیزی خارجی‌اش بهتر است. مثلا ماشین یا هر کالای خارجی دیگری بهتر از کالا و جنس ایرانی است. پس داروی خارجی هم مثل سایر چیزها بهتر است. شاید آن داروی ایرانی، فقط در ایران بسته‌بندی شده باشد و کیفیتش حتی از یک داروی اروپای شرقی هم بهتر باشد. این مساله نیازمند این است که کار کارشناسی و دقیقی صورت بگیرد. یعنی همسان‌سازی شود از یک تعداد بیمار که داروی خارجی دریافت کردند و طول عمر این افراد را محاسبه کنند. این کار وظیفه ماست و کار راحتی هم هست. وظیفه سیستم مدیریت درمان کشور است که این کار را انجام دهد. مساله دیگر هم این است که ممکن است یک بیمار نخواهد منتظر نتایج این تحقیقات باشد و بخواهد داروی خارجی بگیرد. در ذهنیتش این گزاره وجود دارد که داروی خارجی که بدتر از داروی ایرانی نیست و نمی‌خواهد ریسک کند. اما خب پرسشی که مطرح است این است که چرا آن دارو را از داروخانه‌های دولتی نمی‌تواند تهیه کند و ما توانایی تهیه این دارو برای این دست از بیماران را نداریم درحالی‌که دارو در بازار آزاد وجود دارد. یکی از شایع‌ترین داروهایی که در شیمی‌درمانی استفاده می‌کنیم، وین کرستن است. می‌گویند تولید انگلیسی این دارو فلان‌جا موجود است اما تا نوع ترکی و هندی دارو تمام نمی‌شود، موجودش نمی‌کنند. چه مافیا و جریانی وجود دارد که وین کرستن‌های هندی و ترکی تمام شود تا وین کرستن و متوتروکسات انگلیسی موجود شود؟ این باید مدیریت شود. اینجا جایی نیست که بخواهیم به مسائل اقتصادی و بیزینس فکر کنیم. هر جایی به بیزینس فکرکنید اما اینجا را نباید دخیل کنید. اینجا حتی اگر بخواهید چنین مسائلی را درنظر بگیرید ابتدا باید صلاح مریض را درنظر بگیرید. گاهی بیمار با داروی تاریخ گذشته می‌آید. یعنی این دارو آنقدر دپو شده که حالا تاریخ مصرفش گذشته است. این دست مسائل با مدیریت حل می‌شود. باید ورود و خروج داروها را کنترل کنند و کاری به هیچ سرمایه‌گذار و شرکت دارویی در این رابطه نداشته باشند که چقدر رانت می‌دهد. این مساله ساده قابل حل است. سازمان غذا و دارو به‌راحتی می‌تواند این مساله را مدیریت کند. من برای بیمارم در اوج بیماری دارو می‌خواهم اما در داروخانه‌های دولتی به بیمار می‌گویند نیست. درحالی‌که این دارو در بازار سیاه یا بازار آزاد تهران به‌راحتی گیر می‌آید. این چه مدیریتی است که دارو در سیستم دولتی نیست ولی در بازار آزاد موجود است؟ مریض حتی حاضر است برای این پول هم پرداخت کند. خیلی‌ها به من می‌‌گویند که برویم داروی آزاد بخریم؟ اما خب من اعتمادی به داروی بازار آزاد ندارم. از کجا معلوم چه چیزی است؟ چرا همان دارو از سیستم دولتی به دست مریض نمی‌رسد. حتی اگر بیمه‌ها هم نمی‌توانند پولش را بدهند، قیمت آزاد به دست بیمار برسانند. واقعیتش من فکر می‌کنم در این‌باره، تمام آنچه که نیاز است، فقط مدیریت است. مدیریتی که دلسوز باشد. مدیریتی که بداند سرطان قابل درمان است. برعکس افرادی که فکر می‌کنند نباید برای داروی بیماران سرطانی هزینه کرد. اگر تفکر این باشد، بله. دارو گیر نمی‌آید. در خیلی مواقع ما حتی داروهای ارزان‌قیمت بیماری سرطان را هم نداشتیم. دارویی که مثلا 20 هزارتومان قیمت دارد. مریض شیمی درمانی اگر به موقع دارو دریافت نکند انگار که اصلا شیمی‌درمانی نشده. یعنی اگر براساس سیکل، دارو دریافت نکند توده رشد می‌کند. برای همین نباید دوره دریافت دارو عقب بیفتد. برای همین می‌گویم فقط مدیریت لازم است. گاهی اوقات برایمان داروی ترکی تهیه می‌کنند و ما عوارضش را گزارش می‌دهیم. ماه بعد می‌بینیم که داروی انگلیسی موجود می‌شود. چرا از روز اول این داروی انگلیسی موجود نیست؟ چه چیزی این وسط سود دارد؟ اول یک داروی بد موجود می‌شود، بعد از تمام شدنش داروی درست در اختیارمان قرار می‌دهند. اینها بازی‌های کثیفی است که متاسفانه من خودم سردرنمی‌آورم شرکت‌ها به دنبال چه چیزی هستند. یکبار داروی هندی می‌آید و ماه بعد داروی آلمانی با همان قیمت می‌آید. این مواردی است که دقیقا باید مدیریت شوند. یعنی قبل از اینکه موجودی‌مان تمام شود باید دنبال دارو باشند که مریض مجبور نشود داروی 20 هزار تومانی را 5 تا 10 میلیون از بازار آزاد بخرد. اسم افرادی که در بازار آزاد دارو فعالیت می‌کنند را هم بیماران دارند و به‌راحتی می‌توان فهمید که چه کسانی هستند و چه داروهایی دارند. تنها معاونت غذا و دارو می‌تواند این داستان را حل کند. یعنی کسی باشد که مافیا و شرکت‌های دارویی برای اجازه آوردن و بردن دارو به آن فشار بیاورند. من اصلا قصد توهین به کسی ندارم. حتی نمی‌دانم معاونت غذا و داروی وزارت چه کسی است اما مطمئنا مسئول باید پاسخگو باشد و بگوید چرا دارو نیست. داروی گران را کاری ندارم. حتی همین داروهای مرتبط با درمان بیماری سرطان را بگویند چرا دارو موجود نیست؟ اصلا قصد اتهام ندارم. اما به نظرم باید معاونت غذا و دارو پاسخگو باشد و معتقدم که به‌راحتی می‌توان تصمیم قاطعانه‌ای گرفت که به نفع مردم باشد و نه به نفع شرکت‌های داروسازی.»