تحریم خارجی، اختلافات داخلی و قربانی شدن بیماران هموفیلی

فرهیختگان : احتمالاً یک زخم کوچک، زمین خوردن ساده یا حتی یک خون‌ریزی داخلی نامرئی می‌تواند برای این دسته از بیماران به یک بحران جدی تبدیل شود. بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است؛ یعنی خون این بیماران مثل افراد عادی به‌راحتی لخته نمی‌شود و خون‌ریزی‌ها در بدنشان دیرتر متوقف می‌شوند.
برخلاف آدم‌های عادی که پس از بریدگی یا ضربه، بدنشان به‌طور طبیعی خون‌ریزی را مهار می‌کند، بیمار هموفیلی ممکن است ساعت‌ها یا حتی روز‌ها درگیر خون‌ریزی باشد؛ چه خون‌ریزی خارجی از یک زخم کوچک، چه خون‌ریزی داخلی در مفاصل و عضلات که دردناک، ناتوان‌کننده و گاهی خطرناک است. این خون‌ریزی‌های پنهان می‌تواند به تخریب مفاصل، محدودیت حرکت و درد‌های مزمن منجر شود؛ مشکلی که بسیاری از بیماران هموفیلی سال‌ها با آن زندگی می‌کنند. تفاوت بیمار هموفیلی با یک فرد عادی فقط در بدنش نیست؛ در سبک زندگی‌اش است. او باید مدام مراقب باشد. از نوع ورزش و شغل گرفته تا سفر، دندان‌پزشکی و حتی تزریق ساده. وابستگی به دارو‌های انعقادی، مراجعه‌های مکرر پزشکی و نگرانی دائمی از یک ضربه ناگهانی، بخشی از واقعیت روزمره زندگی این بیماران است. بیمار هموفیلی ممکن است ظاهراً سالم به نظر برسد؛ اما بدنش در برابر خطر‌هایی که برای دیگران عادی و کم‌اهمیت است، آسیب‌پذیرتر است؛ تفاوتی پنهان که زندگی او را به میدان مراقبت دائمی تبدیل کرده است. به بیان ساده بیمار هموفیلی به این دلیل آسیب‌پذیرتر است که بدنش ابزار اصلی بند آمدن خون‌ریزی را به اندازه کافی ندارد. همین کمبود، خیلی از اتفاق‌های معمولی زندگی را برای او خطرناک می‌کند. بیمار هموفیلی برای مشکل انعقاد خونی ارثی خود باید به طور مداوم دارو دریافت کند؛ اما به نظر می‌رسد که مدتی است زنجیره دریافت داروی بیماران هموفیلی هم از داخل و هم از خارج کشور، دچار اختلال شده است.

دارو‌ها چه کمکی به بیمار هموفیلی می‌کنند؟

دارو‌های هموفیلی در اصل جای چیزی را می‌گیرند که بدن بیمار خودش نمی‌تواند بسازد. فاکتور‌های انعقادی یعنی فاکتور 8 یا 9 کارشان این است که به خون کمک کنند لخته شود و خون‌ریزی بند بیاید. بیمار این دارو‌ها را معمولاً به‌صورت تزریق و گاهی به شکل پیشگیری منظم مصرف می‌کند تا از خون‌ریزی جلوگیری شود. همچنین داروی فاکتور 13 کمک می‌کند این لخته محکم و پایدار بماند.

تحریم خارجی و اختلافات مالی در داخل، علیه بیماران هموفیلی

در سال‌های اخیر، محدودیت‌های بانکی و تحریم‌ها مسیر تأمین دارو‌های حیاتی بیماران هموفیلی را با چالش مواجه کرده است. بانک‌های اروپایی که کانال اصلی خرید دارو و تأمین ارز بودند، تحت فشار تحریم‌های خارجی فعالیت خود را محدود کردند و این مسئله عملاً دسترسی به برخی دارو‌های کلیدی را کاهش داده است.
امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران نیز با اشاره به تشدید بحران درمانی در هفته‌های اخیر، وضعیت موجود را «تحریم مستقیم بیمار از داخل» توصیف کرده است؛ چراکه طبق مقررات، ۲۵ درصد از هزینه دارو‌های بیماران هموفیلی بر عهده سازمان تأمین اجتماعی است. اما اختلافات مالی، مطالبات انباشته و نحوه تسویه حساب‌ها باعث شده این سهم در عمل پرداخت نشود. نتیجه این عدم پرداخت، قفل شدن دسترسی بیماران به داروی حیاتی است؛ دارویی که در داروخانه‌ها موجود است اما به دلیل مسائل مالی به دست بیمار نمی‌رسد.
گفتنی است که در ایران ۲۶ بیمار هموفیلی (رده سنی ۹ تا ۵۰ سال) سال گذشته به دلیل کمبود دارو و تحریم‌های اعمال شده در این زمینه، جان خود را از دست دادند.

بسته‌شدن مسیر بانکی، دارو‌های حیاتی را کمیاب کرد

قویدل، مشاور هیئت مدیره و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفت‌وگو با «فرهیختگان» درخصوص مشکلات پیش‌آمده در حوزه داروی هموفیلی گفت: «در درجه اول اتفاق بدی که برای ما افتاد تحریم بانک آلمانی «EIH» بود؛ یعنی یک بانک ایرانی ـ آلمانی را آمریکایی‌ها تحریم کردند و آلمانی‌ها هم به‌نوعی تبعیت کردند. این بانک یکی از سرپل‌های مهم خرید دارو برای ایران بود و جالب این‌جاست که از این سرپل فقط برای خرید دارو و غذا استفاده می‌شد. آلمانی‌ها واقعاً نامردی کردند و این مسیر را بستند. و این مسئله واقعاً عجیب است که چرا وزارت امور خارجه سفیر آلمان را احضار نمی‌کند، چون اساساً از این حساب هیچ کار دیگری انجام نمی‌شد. با بسته شدن این بانک، بیماران هموفیلی، با مشکل جدی تأمین دارو مواجه شدند. بسیاری از اقلام دارویی برای بیماران هموفیلی، مثل «هیومیت»، «سیبلوگامین» و «سیبلومژن» از این مسیر خریداری می‌شد.»
وی افزود: «این سه دارو روزبه‌روز در کشور کمیاب‌تر می‌شوند؛ به‌طوری‌که در برخی استان‌ها دیگر بعضی از اقلام آن وجود ندارد. این موضوع بسیار خطرناک است، به‌ویژه برای بیمارانی که «فاکتور» هستند و همواره در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند. این بیماران به‌صورت پروفیلاکسی یا به‌اصطلاح پیشگیرانه این دارو را تزریق می‌کنند؛ یعنی هر ماه، متناسب با وزنشان، این دارو را می‌زنند تا ایمنی داشته باشند و در اثر ضربه یا فشار، دچار خونریزی مغزی نشوند.»

تحریم دوم، دسترسی به دارو‌های هموفیلی را قطع کرد

وی با بیان اینکه اولین ضربه‌ای که خوردیم از ناحیه بانک بود، ادامه داد: «البته نه اینکه این تحریم‌ها بی‌سابقه باشد یا تازه شروع شده باشد؛ این تحریم‌ها از زمان اوباما آغاز شده بود. بااین‌حال، خزانه‌داری آمریکا مدام اعلام می‌کند که غذا و دارو مشمول تحریم نیست، اما واقعیت این است که خرید دارو نیازمند ارتباطات بانکی، حمل‌ونقل و شرکت‌های بیمه است؛ درحالی‌که این شرکت‌ها نیز مورد تحریم آمریکا قرار گرفته‌اند. در حقیقت، شرایطی ایجاد شده که شرکت‌های بیمه خارجی نگران‌اند و فکر می‌کنند ممکن است دچار گرفتاری شوند. هنوز کمر ما از این تحریم راست نشده بود و دائماً اعتراض می‌کردیم و از وزارت خارجه می‌خواستیم که سفیر آلمان را احضار کند. حتی کانون هموفیلی ایران در یک اقدام به‌اصطلاح دوستانه، طی نامه‌ای از سفیر آلمان خواست که بیاید و از نزدیک وضعیت درمانگاه و بیماران را ببیند. یعنی ماجرا تا این حد پیش رفته بود. اما ناگهان یک بانک دیگر هم تحریم شد؛ یک بانک ایتالیایی که طرف قرارداد بیش از ۲۰ بانک ایرانی بود و آن هم یکی از سرپل‌های خرید دارو محسوب می‌شد. متأسفانه با تحریم بانک پاپولاره (Popolare) دو داروی دیگر از دارو‌های بیماران هموفیلی هم دچار مشکل شد. این بانک ایتالیایی را تحریم کردند و دو داروی دیگر بیماران با نام‌های «فایو» و «هیومیت»، عملاً از دسترس خارج شد.»

متن کامل گزارش را در روزنامه فرهیختگان بخوانید.